In der Schweiz leiden 500’000 Menschen an seltenen Krankheiten.1 Für über 90% der mehr als 7’000 bekannten seltenen Erkrankungen gibt es keine zugelassenen Behandlungsmöglichkeiten.2,3 Deshalb schafft «colourUp4RARE» zum Tag der seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2024 Aufmerksamkeit für Betroffene und ihre Familien. Die Kampagne lädt ein, Farbe zu bekennen und in der Online-Challenge Zebras - das internationale Symbol für seltene Erkrankungen - zu bemalen.
Rund um den internationalen Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) am 29. Februar 2024 findet die digitale Mitmach-Challenge «colourUp4RARE» statt. Ziel der Sensibilisierungs-Kampagne ist es, das Bewusstsein für die Betroffenen und ihre Herausforderungen zu schärfen und die Notwenigkeit für die Forschung und Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten zu vermitteln. Denn die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen muss weiter verbessert werden.
400 Millionen Menschen sind weltweit von seltenen Erkrankungen betroffenen
Obwohl seltene Erkrankungen nur wenige oder einzelne Menschen betreffen, sind es zusammengenommen viele: 3,5 bis 5,9 Prozent der Weltbevölkerung – also rund 400 Millionen Menschen – leiden an einer seltenen Erkrankung4, die Hälfte davon sind Kinder.5,6
Betroffene warten durchschnittlich 4,8 Jahre auf die korrekte Diagnose und haben häufig unzählige Arztbesuche, erfolglose oder falsche Therapieansätze und lange Wege hinter sich, bis sie die richtige Diagnose erhalten.5
Die digitale Mitmach-Challenge «colourUp4RARE»
Das Zebra ist international zum Symbol für seltene Erkrankungen geworden. Denn ein häufig zitierter Lehrsatz aus der Medizin besagt: «Wenn du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde und nicht an Zebras». Dieser verdeutlicht, dass häufige Krankheiten wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn die Symptome einer Patientin bzw. eines Patienten zu beiden Tieren passen würde.
Von Montag, 26. Februar, bis Sonntag, 3. März 2024 können alle Farbe für die Seltenen bekennen.
- Mit der Online-Mitmach-Challenge auf www.colourUp4RARE.com/de kann eine von fünf Farben des «Rare Disease Days» ausgewählt und damit ein Zebra digital bemalt werden.
- Zusätzlich werden Informationen über seltene Erkrankungen vermittelt.
- Jede Teilnahme an der Online-Challenge erfüllt einen guten Zweck: Sie trägt zu einer Spende bei - unter anderem zu Gunsten des nationalen Dachverbandes der Schweiz «ProRaris - Allianz Seltener Krankheiten».
Die Träger der Kampagne
colourUp4RARE wird getragen von den forschende Pharmaunternehmen Alexion, Chiesi, Janssen, Novartis, Takeda und UCB und vom Spielehersteller Ravensburger. Die Kampagne ist Teil des gemeinsamen Engagements auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen, wie sie von Selbsthilfegruppen, der Ärzteschaft, Politik und der EU-Kommission gefordert wird und setzt sich gleichzeitig für bessere Rahmenbedingungen zur Forschung und Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten ein wie für eine optimierte Versorgung. Denn es gilt, gemeinsam die Lebensqualität für Menschen mit einer seltenen Erkrankung zu verbessern.
colourUp4RARE wurde 2023 von Alexion initiiert. 2024 wird die Kampagne wieder innerhalb der D-A-CH-Region realisiert sowie in weiteren Ländern Europas (Belgien, Dänemark, Frankreich, Finnland, Island, Italien, Niederlande) und in Kanada umgesetzt.
Mehr zur internationalen Kampagne unter www.colourUp4RARE.com.
Medienkontakt
Tel. +41 (0) 41 725 75 75; media.switzerland@astrazeneca.com
Barbara Hess, Corporate Communications Lead, AstraZeneca Switzerland
AstraZeneca in der Schweiz
AstraZeneca ist ein britisches Pharmaunternehmen und seit fast 50 Jahren in der Schweiz tätig. Das Unternehmen gehört zu den zehn umsatzstärksten Pharmafirmen der Schweiz und ist in folgenden Therapiebereichen tätig: Onkologie, Atemwegserkrankungen und Immunologie, Herz-Kreislauf-, Nieren- und Stoffwechselkrankheiten sowie Impfstoffe und Immuntherapien, zu denen auch Medikamente zur Bekämpfung von Covid-19 gehören. Oberstes Ziel der über 285 Mitarbeitenden ist es, neue Medikamente so schnell wie möglich betroffenen Patient:innen zur Verfügung zu stellen. In der Schweiz werden über 230’000 Personen mit einem Medikament von AstraZeneca behandelt. Bis 2026 erwartet das Unternehmen die Zulassung von über 35 neuen Therapien. AstraZeneca setzt sich zum Ziel, das Schweizer Gesundheitssystem nachhaltiger und widerstandsfähiger zu machen. Um ihren Beitrag für einem gesunden Planeten und gesunde Menschen zu leisten, arbeitet die Firma unermüdlich daran, CO2-Emissionen und Abfall zu reduzieren. Sie hat sich daher zum Ziel gesetzt, bis im Jahr 2030 CO2-negativ zu werden.
Mehr Informationen zu AstraZeneca Schweiz: www.astrazeneca.ch
Alexion in der Schweiz
Alexion, AstraZeneca Rare Disease, ist der Unternehmensbereich von AstraZeneca, der auf seltene Erkrankungen spezialisiert ist und 2021 durch die Übernahme von Alexion Pharmaceuticals, Inc. entstand. Alexion ist seit über 30 Jahren führend auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten und Ziel von Alexion ist es, Patient:innen und Familien, die von schwerwiegenden seltenen Krankheiten betroffen sind, durch die Entdeckung, Entwicklung und Verbreitung von lebensverändernden Medikamenten zu helfen. Alexion konzentriert seine Forschungsaktivitäten auf neuartige Moleküle und Zielmoleküle in der Komplementkaskade und seine Entwicklungsaktivitäten auf die Bereiche Hämatologie, Nephrologie, Neurologie, Stoffwechselstörungen, Kardiologie und Ophthalmologie. Alexion hat seinen Hauptsitz in Boston (Massachusetts, USA) und hat Niederlassungen auf der ganzen Welt, die Patient:innen in mehr als 50 Ländern betreuen. Die Schweizer Niederlassung hat ihren Sitz in Baar.
Mehr Informationen zu Alexion Schweiz: alexion.com/worldwide/Switzerland
Referenzen
1 Nationales Konzept Seltene Krankheiten, 2014. Bundesamt für Geshundheit BAG / concept national maladies rares, 2014.
2 Kaufmann et al. From scientific discovery to treatments for rare diseases – the view from the National Center for Advancing Translational Sciences – Office of Rare Diseases Research. Orphanet Journal of Rare Diseases (2018) 13:196. https://doi.org/10.1186/s13023-018-0936-x
3 Haendel et al. How many rare diseases are there? Nat Rev Drug Discov (2020) Feb; 19(2): 77–78. https://doi.org/10.1038/d41573-019-00180-y
4 Nguengang WaKap, S., Lambert, D.M., Olry, A., Rodwell, C., Gueydan, C., Lanneau, V., Murphy, D., Le Cam, Y. and Rath, A. (2019). Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: Analysis of the Orphanet database. European Journal of Human Genetics, [online] 28. DOI: 10.1038/s41431-019-0508-0.
5 Nationales Konzept Seltene Krankheiten, 2014. Bundesamt für Gesundheit (BAG): https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/krankheiten/krankheiten-im-ueberblick/viele-seltene-krankheiten/seltene-krankheiten-ch-und-nationales-konzept.html. Eingesehen am 13.02.2024
6 Global Genes. (n.d.). RARE Disease Facts. [Online] Available at: https://globalgenes.org/rare-disease-facts/. Eingesehen am 13.02.2024
CH-9238 (02/2024)