En Suisse, 500 000 personnes vivent avec une maladie rare1. Il n’existe pas de traitement autorisé pour plus de 90% des plus de 7 000 maladies rares connues2,3. C’est pourquoi «colourUp4RARE» veut rendre visibles les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs familles à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 29 février 2024. La campagne invite le public à afficher ses couleurs et à colorier des zèbres numériques, symbole des maladies rares à l’échelle internationale.
Le défi participatif en ligne «colourUp4RARE» est organisé à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day), le 29 février 2024. L’objectif de la campagne de sensibilisation est d’offrir une plus grande visibilité aux personnes vivant avec une maladie rare et de sensibiliser le public aux difficultés auxquelles elles sont confrontées, mais aussi de communiquer sur la nécessité d’intensifier la recherche et le développement de nouvelles options de diagnostic et de traitement. La qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares doit encore être améliorée.
400 millions de personnes dans le monde sont atteintes d’une maladie rare
Bien que les maladies rares ne touchent que quelques personnes ou des personnes isolées, celles-ci sont, au total, nombreuses: 3,5 à 5,9 % de la population mondiale – soit environ 400 millions de personnes – souffrent d’une maladie rare4, la moitié d’entre elles étant des enfants5,6.
Les personnes atteintes de maladies rares attendent en moyenne 4,8 ans avant d’obtenir un diagnostic correct et doivent subir d’innombrables consultations médicales, des approches thérapeutiques infructueuses ou erronées et de longs parcours d’errance diagnostique5.
Le défi participatif en ligne «colourUp4RARE»
Le zèbre est devenu le symbole international des maladies rares. Car la règle est toujours la même selon un adage médical: «Si vous entendez des bruits de sabots, pensez à des chevaux, pas à des zèbres». Cet adage vise à illustrer que les maladies communes sont plus probables que les maladies rares, même si les symptômes pourraient correspondre aux deux types de maladies.
Du lundi 26 février au dimanche 3 mars 2024, nous sommes tous invités à afficher nos couleurs pour les maladies rares.
- Lors du défi participatif en ligne sur www.colourUp4RARE.com/fr, les internautes peuvent choisir l’une des cinq couleurs de la Journée internationale des maladies rares et colorier un zèbre numérique.
- Des informations sur les maladies rares sont ensuite fournies.
- Chaque participation au défi en ligne contribue à la bonne cause: elle donne lieu à un don au profit, entre autres, de l’association faîtière nationale suisse «ProRaris-Alliances Maladies Rares».
Les sponsors de la campagne
colourUp4RARE est soutenu par les entreprises pharmaceutiques de recherche Alexion, Chiesi, Janssen, Novartis, Takeda et UCB et par le fabricant de jeux Ravensburger. La campagne s’inscrit dans le cadre de l’engagement commun dans le domaine des maladies rares, tel qu’il est demandé par les groupes d’entraide, le corps médical, la politique et la Commission européenne, tout en s’engageant pour l’amélioration des conditions-cadres pour la recherche et le développement de nouvelles possibilités de diagnostic et de traitement ainsi que pour une prise en charge optimisée. Il s’agit en effet d’améliorer ensemble la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie rare.
colourUp4RARE a été lancée en 2023 par Alexion. En 2024, la campagne sera à nouveau mise en œuvre dans la région D-A-CH et dans d’autres pays européens (Belgique, Danemark, France, Finlande, Islande, Italie, Pays-Bas), ainsi qu’au Canada.
Pour en savoir plus sur la campagne internationale, veuillez consulter le site www.colourUp4RARE.com.
Contact pour les médias
Tél. +41 (0) 41 725 75 75 ; media.switzerland@astrazeneca.com
Barbara Hess, responsable de la communication d’entreprise, AstraZeneca Suisse
AstraZeneca en Suisse
AstraZeneca est un laboratoire pharmaceutique britannique présent en Suisse depuis près de 50 ans. L’entreprise qui fait partie des dix plus grands laboratoires pharmaceutiques de Suisse en termes de chiffre d’affaires est active dans les domaines thérapeutiques suivants : oncologie, maladies respiratoires et immunologiques, maladies cardiovasculaires, rénales et métaboliques, ainsi que vaccins et immunothérapies, dont font partie les médicaments destinés à combattre la Covid-19. L’objectif principal des 285 collaborateurs est de mettre le plus rapidement possible de nouveaux médicaments à la disposition des patient(e)s concerné(e)s. En Suisse, plus de 230'000 personnes sont traitées avec un médicament d’AstraZeneca. D’ici 2026, l’entreprise prévoit l’autorisation de mise sur le marché de plus de 35 nouveaux traitements. AstraZeneca se fixe pour objectif de rendre le système de santé suisse plus durable et plus résilient. Afin d’apporter sa contribution à une planète et des personnes saines, l’entreprise travaille sans relâche à la réduction des émissions de CO2 et des déchets. Elle s’est donc fixée pour objectif de devenir neutre en carbone d’ici 2030.
Pour plus d’informations sur AstraZeneca Suisse: www.astrazeneca.ch
Alexion dans Suisse
Alexion, AstraZeneca Rare Disease, est le groupe d’AstraZeneca spécialisé dans les maladies rares, créé en 2021 après l’acquisition d’Alexion Pharmaceuticals, Inc. Leader dans le segment des maladies rares depuis plus de 30 ans, Alexion se consacre à la recherche, au développement et à la commercialisation de médicaments pour soutenir les patients atteints de maladies rares et leurs proches. Alexion axe ses efforts de recherche sur de nouvelles molécules et cibles du système du complément, et ses efforts de développement sur l’hématologie, la néphrologie, la neurologie, les troubles métaboliques, la cardiologie et l’ophtalmologie. Sis à Boston, aux États-Unis, Alexion a des bureaux partout dans le monde. Ses médicaments sont utilisés par des patients dans plus de 50 pays. La filiale suisse est basée à Baar.
Pour de plus amples informations sur Alexion, rendez-vous sur alexion.com/worldwide/Switzerland
Références
1 Concept national maladies rares, 2014. Office fédéral de la santé publique OFSP.
2 Kaufmann et al. From scientific discovery to treatments for rare diseases – the view from the National Center for Advancing Translational Sciences – Office of Rare Diseases Research. Orphanet Journal of Rare Diseases (2018) 13:196. https://doi.org/10.1186/s13023-018-0936-x
3 Haendel et al. How many rare diseases are there? Nat Rev Drug Discov (2020) Feb; 19(2): 77–78. https://doi.org/10.1038/d41573-019-00180-y
4 Nguengang WaKap, S., Lambert, D.M., Olry, A., Rodwell, C., Gueydan, C., Lanneau, V., Murphy, D., Le Cam, Y. and Rath, A. (2019). Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: Analysis of the Orphanet database. European Journal of Human Genetics, [en ligne] 28. DOI: 10.1038/s41431-019-0508-0.
5 Concept national maladies rares, 2014. Office fédéral de la santé publique (OFSP): https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/krankheiten/krankheiten-im-ueberblick/viele-seltene-krankheiten/seltene-krankheiten-ch-und-nationales-konzept.html. Consulté le 13/02/2024
6 Global Genes. (s. d.). RARE Disease Facts. [En ligne] Disponible sur: https://globalgenes.org/rare-disease-facts/. Consulté le 13/02/2024