En Suisse, environ 2’400 à 4’000 personnes souffrent de lupus érythémateux disséminé (LED), une maladie auto-immune rare mais potentiellement mortelle.1 Elle touche principalement les femmes âgées de 15 à 44 ans et s’accompagne souvent d’une diminution considérable de la qualité de vie.2 Une nouvelle étude suisse menée par AstraZeneca, avec le soutien de l’association de patients « lupus suisse » et de l’association « Schweizerische SLE Kohortenstudie » (étude de cohorte suisse sur le LED), montre pour la première fois comment les personnes touchées gèrent la maladie et quelles stratégies les aident à mieux faire face au quotidien.1
Une enquête menée auprès de 146 patients atteints de lupus vivant en Suisse montre que 74 % d’entre eux misent sur des stratégies actives pour surmonter les défis physiques, émotionnels et pratiques. Il s’agit notamment d’une communication ouverte avec les professionnels de santé, d’une recherche active d’informations, d’activités physiques favorisant le bien-être et d’une réflexion émotionnelle à travers la tenue d’un journal, la pleine conscience, une thérapie ou des groupes d’entraide. En revanche, les personnes atteintes qui adoptent une attitude passive, se replient sur elles-mêmes ou refoulent la maladie, font état d’une qualité de vie nettement inférieure et d’une consommation plus importante d’analgésiques.
Les stratégies d’adaptation actives s’accompagnent d’une amélioration de la qualité de vie
Le diagnostic du lupus est complexe, car les symptômes sont très variés, peuvent apparaître par poussées et ressemblent parfois à ceux d’autres maladies. AstraZeneca s’engage depuis des années dans la recherche sur le lupus dans le but de mieux comprendre les mécanismes de la maladie et de développer de nouvelles options thérapeutiques plus efficaces. Il est essentiel de prendre en compte le point de vue des patients. Marie-Louise Hagen-Perrenoud, membre du comité directeur de « lupus suisse » et elle-même atteinte de la maladie, souligne : « L’amélioration de la qualité de vie dépend en grande partie d’un diagnostic précoce, d’un traitement adapté et d’une communication claire et compréhensible avec les personnes concernées. »
Promouvoir la recherche et les soins ciblés
Les résultats montrent pour la première fois quel soutien fait la plus grande différence au quotidien. Ils constituent une base solide pour concevoir des offres de soins plus ciblées et mieux adapter les thérapies aux besoins individuels. « Cette étude nous montre concrètement quel soutien aide réellement les patientes et patients atteints de lupus. Ce n’est qu’en comprenant leur point de vue que nous pouvons développer des traitements qui sont non seulement efficaces sur le plan médical, mais qui améliorent aussi sensiblement leur qualité de vie », explique Florian Saur, directeur général d’AstraZeneca Suisse.
À propos de l'étude
Personnes interrogées :
- 146 patients atteints de lupus en Suisse
- Âge moyen : 48,5 ans ; 85,6 % de femmes
- Durée médiane de la maladie : 12 ans
L'étude a été examinée et approuvée par la Commission cantonale d'éthique de la recherche de Genève (BASEC-ID : 2023-01927)
Pour plus d'informations sur le lupus, ses symptômes et les possibilités de traitement : lupus-suisse.ch
Vers l'étude : sciencedirect.com: sciencedirect.com
S. Yaghmaei, J.A. Schäfer, K. Schmiedeberg, M. Trendelenburg, J. von Kempis, C. Balbo Pogliano, P. Langer, P. Wörner, C. Chizzolini, POS0172 DISEASE COPING MECHANISMS AND QUALITY OF LIFE IN PATIENTS WITH SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS, Annals of the Rheumatic Diseases, Volume 84, Supplement 1, 2025, Pages 458-459, ISSN 0003-4967, https://doi.org/10.1016/j.ard.2025.05.560.
Contact pour les médias
Tél. +41 (0) 41 725 75 75; media.switzerland@astrazeneca.com
Barbara Hess, Corporate Communications Lead, AstraZeneca Switzerland
AstraZeneca en Suisse
AstraZeneca est une entreprise biopharmaceutique internationale guidée par la science, présente en Suisse depuis près de 50 ans et figurant parmi les dix entreprises pharmaceutiques les plus performantes du pays en termes de chiffre d’affaires. AstraZeneca est axée sur la recherche, le développement et la commercialisation de médicaments de prescription dans les domaines de l’oncologie, des maladies cardiovasculaires, rénales et métaboliques, des maladies respiratoires et immunologiques, ainsi que des maladies rares. Plus de 285 collaborateurs en Suisse s’engagent à améliorer la vie des patient(e)s grâce à des traitements innovants et à apporter une contribution au système de santé, à la société et à la planète. Actuellement, plus de 230 000 personnes en Suisse sont traitées avec un médicament d’AstraZeneca. Entre 2025 et 2027, l’entreprise prévoit l’autorisation de mise sur le marché de plus de 35 nouveaux traitements. AstraZeneca encourage un environnement de travail inclusif basé sur le respect et l’acceptation. Ainsi, l’entreprise a été reconnue comme « Great Place to Work » pour la septième fois consécutive en 2025 et porte le « Swiss LGBTI-label ». AstraZeneca vise à être négative en CO2 d’ici 2030.
Pour plus d'informations : www.astrazeneca.ch
Réferences
1 D'après les chiffres de la Ligue suisse contre le rhumatisme (2’400) et de Lupus Suisse (4’000)
2 https://www.lupus.org/resources/lupus-facts-and-statistics